Epidermolysis Bullosa (EB)

Svenska EB Föreningen Debra Sverige

 


EB Föreningen är en patientförening för de personer/ familjer som är drabbade av någon form av Epidermolysis Bullosa (EB). EB omfattar ett 30-tal blåsbildande sjukdomar som kännetecknas av en ärftlig benägenhet till blåsbildning i huden och i vissa fall också i slemhinnorna. Läs mer under rubriken "Vad är EB".

Föreningens syfte är att förbättra livskvaliteten för den som drabbats av Epidermolysis Bullosa. 

Detta försöker vi uppnå genom att:

 

  • Ge praktisk rådgivning, vägledning och stöd till personer drabbade av EB samt till deras familjer
  • När det behövs även ge råd till drabbade hur de kan erhålla den hjälp som de är berättigade till
  • Fungera som en informell länk mellan drabbade personer och sjukvården
  • Informera allmänheten om EB och hur föreningen arbetar
  • Hålla kontakt med och utbyta erfarenheter med patientföreningar i andra länder
  • Samla in medel till forskning om och behandling av sjukdomen
  • Ge ut en medlemstidning till medlemmarna 

 

Alla personer i föreningen arbetar helt ideellt på sin fritid för att uppnå ovanstående syfte. Alla som har funderingar, förbättringsförslag eller vill engagera sig i föreningen är varmt välkomna att höra av sig till någon i styrelsen. Klicka på Kontakt uppe till höger i menyn för kontaktuppgifter till styrelsen.

http://www.ebforeningen.se/


VisaMasterCardSwishKlarna