Svenska EB Föreningen Debra Sverige
EB Föreningen är en patientförening för de personer/ familjer som är drabbade av någon form av Epidermolysis Bullosa (EB). EB omfattar ett 30-tal blåsbildande sjukdomar som kännetecknas av en ärftlig benägenhet till blåsbildning i huden och i vissa fall också i slemhinnorna. Läs mer under rubriken "Vad är EB".
Föreningens syfte är att förbättra livskvaliteten för den som drabbats av Epidermolysis Bullosa.
Detta försöker vi uppnå genom att:
- Ge praktisk rådgivning, vägledning och stöd till personer drabbade av EB samt till deras familjer
- När det behövs även ge råd till drabbade hur de kan erhålla den hjälp som de är berättigade till
- Fungera som en informell länk mellan drabbade personer och sjukvården
- Informera allmänheten om EB och hur föreningen arbetar
- Hålla kontakt med och utbyta erfarenheter med patientföreningar i andra länder
- Samla in medel till forskning om och behandling av sjukdomen
- Ge ut en medlemstidning till medlemmarna
Alla personer i föreningen arbetar helt ideellt på sin fritid för att uppnå ovanstående syfte. Alla som har funderingar, förbättringsförslag eller vill engagera sig i föreningen är varmt välkomna att höra av sig till någon i styrelsen. Klicka på Kontakt uppe till höger i menyn för kontaktuppgifter till styrelsen.